Nos dias 11 e 12 de outubro, o Hotel Sonata de Iracema, em Fortaleza, foi palco de um encontro histórico para o avanço das políticas de inclusão e dos direitos das pessoas com deficiência e doenças raras. O 1º Congresso de Doenças Raras e Neurodiversidade do Estado do Ceará reuniu famílias atípicas, profissionais da saúde, da educação, do direito e da assistência social em um espaço de aprendizado, trocas e fortalecimento coletivo.
Idealizado e realizado pelo comunicador e pai atípico Ítalo Duarte, CEO da Rádio Ame os Raros, o evento nasceu de uma iniciativa independente e profundamente comprometida com o protagonismo das famílias e a valorização da diversidade humana. Mais do que um congresso técnico, a proposta foi construir um ambiente de escuta ativa e partilha de experiências, promovendo a união entre ciência, afeto e cidadania.
Entre os destaques do encontro esteve a participação da advogada Dra. Carla Sacramento, vice-presidente do Instituto Brasileiro de Avivamento ao Desenvolvimento Humano (IBADH), que ministrou uma palestra sobre o dever e a importância da articulação intersetorial entre família, educação e saúde. Em sua fala, a Dra. Carla enfatizou a necessidade de compreender a judicialização como uma última instância, um recurso legítimo, mas que deve ser precedido pelo fortalecimento dos canais de diálogo e cooperação entre os diferentes setores.
Com um público diverso e altamente engajado, o congresso reuniu médicos, psicólogos, terapeutas ocupacionais, pedagogos, psicopedagogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e outros profissionais que atuam diretamente com o público neurodiverso e com pessoas com doenças raras. Essa pluralidade de olhares foi um dos pontos altos do evento, ampliando a compreensão de que o cuidado integral exige conexões humanas e institucionais.
Autoridades do Estado do Ceará também marcaram presença, reafirmando o compromisso público com políticas que promovam a equidade e a inclusão. O congresso foi um espaço fértil para a apresentação de experiências inovadoras, discussões sobre avanços científicos e reflexões sobre os desafios diários enfrentados pelas famílias e profissionais que compõem essa rede de cuidado e afeto.
Em entrevista concedida ao final do evento, a Dra. Carla Sacramento destacou: “O congresso foi extremamente necessário para debater temas essenciais e pouco explorados, que permearam desde a criação de políticas públicas até o que há de mais revolucionário no diagnóstico médico. Foram discutidas as bases científicas das intervenções terapêuticas, os direitos de acesso à saúde e à educação, e, sobretudo, o papel da sociedade na construção de um ambiente verdadeiramente inclusivo.”
Além do rigor técnico e das reflexões profundas, o congresso foi marcado por momentos de grande emoção. Cada palestra carregava histórias reais, lutas pessoais e a força de quem vive diariamente os desafios e as conquistas de uma causa que transcende fronteiras. Essa conexão humana foi o fio condutor de um evento que se propôs a unir razão e sensibilidade em prol de um objetivo comum: a dignidade e a inclusão plena.
Com organização impecável e ampla adesão do público, o 1º Congresso de Doenças Raras e Neurodiversidade do Ceará consolida-se como um marco importante no calendário nacional de eventos sobre inclusão e desenvolvimento humano. Diante do sucesso e da relevância alcançados, cresce a expectativa para a próxima edição, um reencontro que, mais do que necessário, se tornou urgente para todos que acreditam na transformação social por meio do conhecimento, da empatia e da cooperação.
