Instituto Avivar

O cuidado com a mãe da criança autista

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Vamos conversar de mãe para mãe? Sim! Esse texto é totalmente direcionado para falar sobre mãe, mais especificamente, mãe de criança autista.

Qualquer criança, por si só, já demanda uma doação, às vezes, integral da mãe; um bebezinho irá demandar cuidados exclusivos durantes seus primeiros dias de vida, e o cansaço parece ser interminável! Mas também sabemos que é uma fase, e irá passar. Mas e no caso da mãe de uma criança com TEA?

É inquestionável que, no momento da descoberta do autismo em uma criança, automaticamente, toda atenção é voltada tão somente para ela. É o momento de buscar uma escola que atenda suas necessidades, uma fonoaudióloga que atenda crianças dentro do espectro autista, uma terapeuta ocupacional com integração sensorial, uma psicopedagoga… Inicia-se uma força tarefa, inteiramente, voltada para proporcionar a essa criança, um desenvolvimento adequado, a fim de que, no futuro possa ter uma vida considerada o mais “normal” possível.

Com a atenção de todos voltado pela criança, comete-se o erro de não observar ou cuidar de quem cuida dela, na maioria absoluta das vezes, a mãe.

Além de toda demanda na rotina diária de qualquer criança, a mãe da criança com TEA vai precisar lidar com o novo, e o novo às vezes apavora. Ela vai precisar lidar também com o luto, a aceitação, e vai ter que aprender, quer queria, quer não, a lutar por seu filho. Isso é natural!

No entanto, as pessoas que cercam esta mãe, não estão cientes do que realmente se passa com ela, pois, sua atenção também está voltada para a criança, que em tese, demanda uma atenção maior. E então, a mãe é esquecida!

Segundo estudo feito com famílias norte-americanas e divulgado no Journal of Autism and Develomental Disorders, o nível de estresse em mães de pessoas com autismo assemelha-se ao estresse crônico apresentado por soldados combatentes.

Como dito acima, a mãe de uma criança com TEA vai precisar lidar com o seu “novo filho”, assim como vai precisar lidar com uma bomba de sentimentos que chegará juntamente com o diagnóstico de autismo do seu filho.

Assim como cada autista é único, cada mãe de uma criança autista vai lidar com o diagnóstico de forma única. Umas passarão pela fase do luto de forma mais lenta, outras mais rápido, e outras, afirmam veementemente que não viveram essa fase, e é preciso respeitar os sentimentos e particularidades de cada uma.

Particularmente, por ser mãe de autista, falo sobre esse assunto e tenho oportunidade de conversar com outras mães e observo que existe de fato uma negligência com os sentimentos de cada uma delas ante as novas necessidades de seus filhos.

Após o luto, a mãe da criança com TEA terá que aprender a aceitar as novas necessidades de seu filho, e aprenderá que quase tudo, com ele, será diferente. Um filho não vem com manual. Nenhum filho vem! Mas logicamente criamos uma linha temporal de nosso filho: ele irá nascer, engatinhar, andar, falar, vai para escola, terá amiguinhos, será um bom aluno, ou não, terá vários amigos, namoradas (os), escolherá uma profissão, fará uma faculdade, casará, terá filhos…

Não digo aqui, em hipótese alguma, que uma pessoa com TEA não alcançará toda essa linha temporal, mas afirmo com certeza absoluta, que o caminho não será uma linha tão reta assim. Isso sem falar no grau de autismo que a criança apresente. E a mãe vai ter que lidar com esse caminho, que parecia ser uma linha reta, e agora se tornou quase que um labirinto. Onde casa fase da vida de seu filho terá que ser desbravada da forma que ela jamais poderia imaginar. Por isso, costumo afirmar que a aceitação é diária.

A verdade é que não existe um olhar voltado para a mãe da criança com autismo. Dentro da família, poucos serão sua rede de apoio, pois, a criança, por ser cuidada sempre por ela, apresentará resistência em ficar com outra pessoa. Na escola, em sua grande maioria, não existe preparo técnico para atender a necessidade da criança, quem dirá um preparo adequado para acolher a mãe. E inexiste uma política pública voltada para o cuidado da saúde física e mental dessa mãe.

Poderia escrever um livro acerca desse tema e das minhas próprias experiências acerca da negligência que paira a saúde física e mental da mãe de uma criança com TEA. Mas o objetivo aqui é somente chamar atenção para um assunto tão delicado e importante, já que é ela quem faz o papel de cuidar dessa criança e tenta inseri-la numa sociedade que ainda não está preparada para lidar com o novo, pois existe um padrão, e a criança com autismo não se encaixa em padrões ditados pela sociedade.

Mães de crianças com autismo também não são mães-padrão. Elas são mães que precisam aprender a quebrar padrões todos os dias, lidar com o novo, com a aceitação, com o preconceito, com as dúvidas, com a indiferença, com obstáculos, com a falta de informação, com a falta de empatia, e ainda não deixar transparecer seus sentimentos para seus filhos. Cansou só de imaginar tudo isso? Pois é! Essa é uma mãe de uma criança com TEA. E ela também precisa ser vista!

Carla Sacramento

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Carla Sacramento

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